Salvate mia figlia

Presidente Regione LazioRiporto le due lettere scritte all’On. Presidente della Regione Lazio Renata Polverini per supportare l’apertura del San Raffaele di Roma dove tante famiglie di disabili trovano le terapie necessarie e che in questi ultimi anni di tanto in tanto la Regione Lazio con i suoi atti (o mancati atti, come sostiene la proprietà dell’IRCCS San Raffaele, la Tosinvest) rischia di far chiudere.

Testo della lettera del 15 Agosto 2012

Gent.le Presidente,

buon Ferragosto!

Le scrivo nuovamente a proposito della minacciata chiusura dell’IRCS SAN RAFFAELE PISANA, dove mia figlia è seguita da tempo.

Mi dispiace non rispettare questi giorni di “vacanza”, me ne scuso,ma i problemi dei nostri ragazzi “speciali” non vanno mai in ferie, anzi in realtà questo periodo dell’anno rappresenta un momento di discontinuità che a volte può minare le loro sicurezze.

Sono sicura che lei si renderà certamente conto di quale problema potrebbe rappresentare la chiusura del San Raffaele, un punto di riferimento essenziale come già le scrissi nella lettera inviatole il 14.04.2011, che le allego per non ripetermi.

Mi rendo conto delle difficoltà della situazione sia generale che nello specifico delle due parti e capisco e apprezzo gli sforzi di entrambe per risolvere la questione.

Il mio appello è veramente quello di capire “noi” e le esigenze dei nostri figli: non sono NUMERI, ognuno di loro è una persona con problematiche ma anche mille risorse e ricchezze che la società TUTTA, dovrebbe imparare a conoscere e tutelare come un PUNTO DI FORZA e non di debolezza o unicamente in chiave di COSTI!

Condividerò con i lettori del mio blog (http;//mammaoltre.wordpress.com) questa mia lettera.

La ringrazio e spero

Simonetta Di Giovanni

Testo della lettera del 14 Aprile 2011

Gent.le Presidente,

le scrivo a proposito della chiusura dell’IRCCS SAN RAFFAELE PISANA, mia figlia è seguita da anni in questa struttura a proposito della quale vorrei fare alcune considerazioni dando nel contempo la mia testimonianza .

Con mia figlia siamo arrivate al San Raffaele dopo essere passate dalla ASL ( RME ) e da un altro centro privato convenzionato. Quando si diventa genitori di bambini “speciali” si dovrebbe immediatamente diventare genitori “speciali” ovvero in grado di gestire situazioni più complesse e delicate con grande equilibrio emotivo ma anche forse o soprattutto di gestire la scelta di tutto ciò che riguarda il percorso riabilitativo dei nostri figli sia teorico che pratico. Nella realtà all’inizio ci si muove in maniera spesso maldestra ,non sapendo valutare bene chi e cosa siano veramente in grado di “aiutare, a bei discorsi ( forse a scopo consolatorio?!) quando si passa alla realtà delle possibili proposte … lo sconforto ed errori di “approccio” che ancora scontiamo!

Al San Raffaele abbiamo trovato la competenza la passione e il rispetto che il prof. Albertini in primis trasmette, insieme ad un contesto architettonico accogliente e stimolante che, come ormai è dimostrato scientificamente, è un supporto fondamentale e non un “in più” per dare “lustro” alla struttura.

Con la situazione attuale tutto questo ovviamente è messo in discussione, i cambiamenti per tutti, ma in particolare per chi è , da un certo punto di vista, più fragile, sono causa di regresso, di stress e difficoltà e  i pochi o tanti progressi rischiano di essere seriamente compromessi .

Ma c’è un altro aspetto sul quale vorrei mettere l’attenzione. Noi genitori siamo ovviamente disposti a lottare per i nostri ragazzi per i loro progressi , per il futuro e per i loro diritti, ma non si può neanche vivere sempre “in guerra”. Forse dovrei parlare solo a mio nome per questo, ma io vedo che la serenità di mia figlia si specchia nella mia, lei ha bisogna di stemperare le sue tante e forse esasperate emozioni nella mia saldezza e nella mia serenità. E come si può essere sereni in una situazione dove non solo quei punti di riferimento finalmente trovati rischiano di “saltare”, ma ancor di più, forse, è allarmante il dover ancora una volta constatare che l’ATTENZIONE e l’INTERESSE non è la dove dovrebbe essere. Pur potendo capire le difficoltà delle parti, possibile che valori più ALTI, non rappresentino per “TUTTI” la PRIORITA’??!!

Finisco affermando con forza e convinzione qualcosa che forse finora ho dato per scontata ma mi sembra importante ribadire: i nostri figli, mia figlia, sono un valore assoluto .

Ringrazio per l’attenzione e spero

Simonetta Di Giovanni

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Mommy Blogging: Mamme partecipate!

Vorrei segnalare che il 9 giugno a Milano c’è un evento molto interessante http://mammacheblog.com/evento/2012/05/momtalk/. Mi piacerebbe molto poter partecipare per conoscere meglio e più da vicino questo “mondo” nel quale mi sto affacciando e avrebbe potuto essere anche un’occasione per “presentarmi” perché è una possibilità che questo congresso dà a tutti nell’ambito della sua MOMshowcase

Raccolta testate mamme blogCerto, mi sento decisamente fuori target:” Ecco, innanzitutto, l’identikit della mamma blogger: ha tra i 35 e i 44 anni, vive al nord ed ha iniziato a scrivere il suo blog da non più di 3,5 anni. La maggior parte delle mamme intervistate lavora da casa (73%), ma ha un approccio assolutamente professionale alla propria attività che considera in maniera imprenditoriale: è attenta allo sviluppo tecnologico del web (il 74%) e ha delle aspettative di crescita per il suo sito (77%).” (da una ricerca di Fattore Mamma)

Come prima cosa ho superato già da un po’ i 44 anni, questo fa sì che ho alle spalle un percorso più lungo come mamma e vengo anche da una generazione che certo non è nata né col computer, né con i social media nei confronti dei quali ero e forse in parte ancora sono- abbastanza diffidente.

Sul lavorare da casa invece ci siamo (magari anche in macchina e simili mentre aspetto che esca da scuola o finisca le sue terapie, ecc.) più che per quello che riguarda l’approccio professionale, viste le mie “inadeguate” conoscenze tecnologiche ed imprenditoriali. La mia motivazione non è imprenditoriale, ma è ancora più forte, la mia motivazione è il futuro di mia figlia! Se già per tutti i giovani il futuro rappresenta molte incognite ed incertezze, immaginate come può apparire “buio” e “ostile” per questi ragazzi speciali dai bisogni speciali! Se già la scuola ha lacune, inadeguatezze strutturali e applicative, il dopo scuola o l’oltre la scuola è attualmente, a mio parere, un panorama ristretto e sconfortante. E’ qui che nasce la mia idea di “esplorare” meglio ciò che esiste, scambiando esperienze e conoscenze con altri genitori con problemi analoghi e magari far nascere da esigenze comuni nuove realtà e nuovi progetti.

Ecco perché mi sarebbe piaciuto aprire la “finestra” che questo convegno offre, ovviamente per uno scambio reciproco, quindi anche per sollecitare l’apertura del “mommy blogging” su scenari differenti, apparentemente più marginali, ma molto meno di quanto si possa credere. Essere mamma ha un denominatore comune ma che va declinato in tutte le sue accezioni, non si è mamme solo quando i problemi sono pappe, pannolini e ninne nanne, si è mamme anche quando i figli sono più grandi e ti mettono alla prova, quando ogni giorno si lavora e si gioisce per una conquista di “norma” scontata e banale nell’iter di crescita di un figlio, quando niente è mai scontato e banale. Mettere tutte le diverse e ugualmente legittime esperienze e problematiche in comune non può che essere di aiuto a tutte, forse anche da qui potrebbe partire una più vera e profonda integrazione.

Mi sarebbe piaciuto, ma sono prima di tutto la mamma di una ragazza speciale e in questo momento per lei, in senso lato, è meglio che io stia qui. Ma sarò anche lì, voi andateci oggi http://mammacheblog.com/evento/come-partecipare/, io forse potrò “domani”.

Non si stropicciano le ali degli angeli

Come ho già detto, ho letto “Se ti abbraccio non aver paura” dove come genitori di figli speciali ci sono tanti momenti e situazioni nelle quali tutti ci si può riconoscere o immedesimare. Leggendo in particolare “… L’impiegata gentilissima che cura la pratica ha capito lo stato di Andrea e quando usciamo mi sussurra che è il mio angelo. Devo sentirmi fortunato perché è un regalo del cielo.” Mi sono rivista in diverse occasioni, l’ultima proprio qualche settimana fa, una signora, una nonna, molto accogliente e gentile che era piaciuta molto a mia figlia, dopo un po’ che parlavamo mi ha detto “Lei lo sa che sono degli angeli!?” Sì, lo so, ne sono consapevole e devo anche dire che malgrado quello che la gran parte delle persone può pensare, mi ritengo fortunata per questo! Io credo in Dio e penso che avere un figlio speciale sia una grande occasione su più fronti: come genitore, come persona e come credente. Quando è nata mia figlia una persona amica di famiglia, che sicuramente partecipava con affetto al momento che stavamo vivendo, mi disse: “ci dispiace, perché proprio a te?” Pur apprezzando la sua intenzione, mi sorprese questo spostare l’attenzione da lei a me e leggere la sua disabilità un po’ come un’ingiustizia che aveva colpito proprio me. Non l’ho mai vista in questo modo, soprattutto mi sembrava e mi sembra tutt’ora, spesso, che l’attenzione o il “compatimento” si riferiscano più a me che non a lei. Qui mi collego ad un’altra frase del libro, poche righe più giù della precedente: “… Sono convinti che Andrea sia una persona felice, capace di vivere dentro due dimensioni, quella terrena e un’altra che non riesco ancora a comprendere del tutto.” Io credo che sia rimasto radicato un vecchio concetto, un pregiudizio dovuto a quanto poco si conosceva ,anche in un passato non lontano, del mondo delle varie disabilità, che si può sintetizzare brutalmente in “scemo e contento”. Come se avere un ritardo intellettivo, in particolare, sia sì un gran problema, ma, al tempo stesso qualcosa che non ti fa capire la realtà e non essendo consapevole vivi felice! Felice come, altrettanto erroneamente, si pensa, o meglio, spero, si pensava, siano i bambini per il solo fatto di esserlo, come se “l’infanzia” bastasse a se stessa! Invece la cosa che più alimenta le mie preoccupazioni è proprio vedere, toccare con mano quanta “consapevolezza” abbiano, sensibilità, emotività, capacità di percepire atmosfere, disponibilità vera o meno di chi gli sta vicino! Quindi sì, sono degli angeli ma proprio per questo sono creature delicate e preziose, le loro ali sono il loro “sentire” così forte, un ipersensibilità che spesso vivono sulla loro pelle sia in senso metaforico che reale (vedi Horse Boy il libro o la fondazione). Tutto questo richiederebbe una grande cura, una grande attenzione, un grande amore e allora forse sì, le loro ali li porterebbero più facilmente verso la felicità dalla quale noi tutti verremmo “felicemente” contagiati. Ma se questo non avviene, anzi, “l’ignoranza”, la mancanza della giusta attenzione e tensione sono ciò con cui si devono misurare (scontrare), la sofferenza è ciò a cui vanno incontro!!! E questa sofferenza è responsabilità di tutti! “Tutti siamo veramente responsabili di tutti” (Giovanni Paolo II)

I viaggi dei papà

19 marzo, festa del papà, sento intervistato alla radio (Essere e benessere radio 24) un papà che parla dell’esperienza molto particolare fatta con suo figlio.

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Mi è subito piaciuto, aveva un tono pacato, un leggero accento veneto, parlava di un viaggio davvero speciale con un figlio molto speciale e ancor di più, disse che proprio nel giorno della festa del papà, voleva fare un riconoscimento alle mamme in quanto attente “sentinelle” e presenza attiva e insostituibile nella quotidianità in particolare dei figli “speciali”.

Ho pensato che fosse una delicatezza ed un riconoscimento nei confronti della mamma del suo ragazzo. Anche se lui era protagonista ed artefice del lungo viaggio in moto, nelle “americhe” con il figlio autistico, lei era non meno protagonista del quotidiano.

Ovviamente sto parlando di Franco Antonello, che da allora è apparso sulla copertina di Panorama, in una serie d’interviste in televisione (Invasioni barbariche, Che tempo che fa) , radio due,ecc.

E’ una cosa bella che la sua testimonianza resa in maniera ancora più dettagliata e viva dal libro di Fulvio Ervas “Se ti abbraccio non aver paura” stia avendo un “eco” così importante.

Si è “spalancata” una finestra su un mondo così poco conosciuto ed alle volte nascosto che non può che essere un arricchimento ed una chance importante per tutti.

Sottolineo per tutti, perché ho sentito che F.Antonello è stato contattato anche da tante persone non legate al problema dell’autismo, ma che sono rimaste “prese” da questa storia e dai suoi protagonisti.

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Quando ho sentito di quest’avventura di un papà con il figlio autistico, ho pensato subito ad un’altra storia che mi aveva ugualmente colpito, coinvolto ed emozionato: “Horse boy”, il racconto di un viaggio prima intuito, poi sognato ed infine fortemente voluto dal papà di Rowan, un altro bambino con diagnosi di autismo. L’incontro quasi casuale tra Rowan ed una cavalla e la loro intesa che sembra creare un ponte tra il mondo del bambino e la realtà circostante, sono lo spunto che porta questo padre a concepire un incredibile viaggio in Mongolia, “..la terra dove seimila anni fa, i cavalli furono addomesticati; la patria del popolo delle renne, tribù di sciamani che vive da sempre in simbiosi con gli spiriti della natura”.

Due storie diverse con tanti spunti in comune, il più forte l’amore per i propri figli, la voglia di stargli vicino, di capire, di vivere e condividere grandi emozioni insieme, senza farsi “fiaccare” dalle difficoltà (tante), dai problemi (grandi) .

Ognuno cerca di trovare un proprio modo per affrontare il difficile ruolo di genitore di un figlio “speciale”, ovviamente la più parte di noi non intraprende imprese così particolari ed avventurose e non scriverà libri, film, interviste, ma un po’ delle storie di tutti noi sono raccontate in questi libri, tante delle nostre emozioni, delle nostre ansie e delle nostre gioie.

Grazie Mamma

Questo intenso video penso abbia toccato un po’ tutti e questo “grazie mamma” ci accomuna così come sono accumunate le diverse mamme del video nel dedicarsi ai propri figli nell’assolvere amorevolmente alle incombenze più semplici e quotidiane, la colazione, il bucato ecc, che giorno dopo giorno portano al compimento di un percorso, al raggiungimento di una tappa importante che vede mamme e figli gioire insieme riconoscendosi entrambi artefici di quel successo.

Mi pare proprio importante sottolineare il ruolo delle “piccole cose” del quotidiano che significano condivisione, conoscenza, empatia.

Mi fa piacere che si porga questo messaggio perché spesso le “mamme” sono un po’ banalizzate, svilite da tutta una serie di luoghi comuni.

Non so se questo fatto si possa leggere come un passaggio necessario per riuscire a “scrollarsi di dosso” ruoli e responsabilità difficili da conciliare con un ottica più “ego centrata” che oggi sembra avere la meglio, facendo perdere di vista “l’essenziale”.

Mentre rifletto su questo sono al centro dove è seguita la mia figlia “speciale”, aspetto mentre fa le sue terapie riabilitative e come me altre mamme. Mi guardo intorno, c’è chi legge, chi chiacchiera, chi è uscito per fare la spesa al supermercato vicino, atmosfera tranquilla che si rianimerà quando i nostri pargoli finiranno l’ora e i terapisti ce li “restituiranno” e i nostri occhi si illumineranno come per l’innamorato che vede la sua bella.

Tutto molto normale e a cadenza regolare.

Eppure le situazioni sono varie, alcune più “leggere” se così si può dire, altre più difficili, ma tutte noi sembriamo solo “vivere” la nostra vita con i nostri figli “speciali” con impegno, forza, dolore, entusiasmo, momenti di ribellione, di amarezza, ma anche di conquista e soddisfazioni!

Anche i nostri figli si preparano e affrontano “gare olimpiche” già da piccoli, non ci sono riflettori e applausi, ma noi sappiamo gioire insieme con ancor più entusiasmo, un sorriso ed un abbraccio dei nostri figli sono le medaglie più belle!

Allora “mamme” tutte, anche quelle in “nuce”, il lavoro di mamma è bello, grande ed importante, mai facile, spesso ingrato, ma vale le VITA.

Non bisogna avere paura ( almeno non troppa ), un figlio è un figlio in ogni caso un figlio, il regalo che la vita ti fa per capirne il senso più vero!

Postilla importante:

Non si sentano non riconosciuti i padri, parlare delle mamme non è disconoscere il valore dei papà e la loro importante presenza, non sono e non devono essere ruoli in competizione, per fortuna, sono due ruoli diversi entrambi necessari.

La normalità della diversità

I tesori preziosi di mia figliaSono la mamma di una ragazza-bimba diversa. Immodestamente dico che è carina: minuta, con i suoi occhi “ belli, verdi e mandorlini”.

In questo tenero orgoglio di mamma credo non ci sia niente di “diverso” da tutti gli altri rapporti mamma-figlia.

Questo, penso, dovrebbe rassicurare chi ci guarda o chi si trova a valutare per sé o per persone vicine, una situazione del genere.

Credo di non svelare niente di sensazionale dicendo che anche nella “diversità” c’è tanta “normalità”, tanta vita, forse si dovrebbe semplicemente dire. ( Anche nella normalità c’è –evviva- tanta diversità!)

La vita ha mille sfaccettature, ma è “normalizzante” nel senso che si mostra nei suoi molteplici volti ad ognuno di noi, è nel nostro sguardo e nel cuore che nasce la differenza.

Guardando bene, senza paure, pregiudizi, incertezze, la realtà  semplifica.

Quello che voglio dire è che ogni persona è un mondo a parte, ogni bambino è diverso dall’altro. E’ diverso sia nei tempi di sviluppo che di crescita. Ad ognuno nasce il primo dentino in momenti diversi, uno parla molto presto, ma magari camminerà più tardi, l’altro parla più tardi, ma i suoi occhi rivelano già ciò che ancora non dice.

Siamo noi a voler “uniformare”, “normalizzare”, ricondurre tutto ad uno “standard”, perché così tutto sembra più facile, la norma è rassicurante, non ci mette in discussione (ma quale grande occasione proprio mettersi in discussione!), apparentemente rende più riconoscibile la realtà “mio figlio rientra nella media!” incominciando dalla tabella che in primis i pediatri, veri oracoli soprattutto per i neo genitori, usano come strumento “fondamentale” . “… ma tua figlia in che percentile si trova?” Mi è sempre sembrata una strana domanda. Immaginiamo quando mi dicevano: “… ma la sindrome in tua figlia è lieve o grave?” A parte considerazioni di ordine più rigorosamente scientifico-medico (non esiste la possibilità di fare questo tipo di valutazione), pensavo che lei, come tutti, è la realtà che si vede oggi, che importanza può avere una statistica scritta su un pezzo di carta, è una ragazza che scopre la vita attraverso lo sguardo di chi le vuole bene, di chi le sta vicino, come per ogni bambino.

Tutto ruota proprio intorno a quello “sguardo”. Tutti, ma soprattutto i bambini si specchiano nello “sguardo” degl’altri. “…  ma penso che, …,  accada anche che un bambino si specchi a lungo negl’occhi e nei comportamenti degli adulti e così,  gradatamente,  si “accorga”,  si “renda conto”,  “capisca” che è necessario il ben volere degli altri per stare bene.” […] “Moltissimi bambini sono costretti a sostenere lotte terribili e disperate con la realtà che li circonda per farsi accettare.”  (L. Della Seta, Debellare il senso di colpa).

Voler “normalizzare”, “omologare” non solo appiattisce, ma non crea il presupposto perché la personalità di ognuno possa trovare il contesto giusto, accogliente, favorente lo sviluppo più libero ed autentico. Ciascuna “personalità”, ogni individuo è uno scrigno pieno di tesori, ricchezze, luce, ma che diventano tali per sé e per “il contesto sociale” solo a condizione di “trovare” la chiave, l’unica preziosa chiave, che apre lo scrigno. Forse esiste un “passe par tout” (la normalizzazione) che sembra aprire ugualmente, ma come in una fiaba, i tesori rischiano di tramutarsi in oggetti senza splendore-valore.

Queste affermazioni rischiano di avere un sapore molto teorico ed ideale, mi rendo conto. Nel mio cammino con mia figlia, la cosa che ho sicuramente imparato, che mi dà forza ed entusiasmo, è che veramente nello “scrigno” ci sono dei tesori preziosi che mi hanno arricchito molto:

  • il valore delle emozioni allo stato più puro,
  • la possibilità di capire le vere priorità della vita,
  • il valore che ha ogni passo della crescita quando non è dato per scontato.

Certo, l’apertura dello “scrigno” non è mai definitiva, in particolare, crescendo, per lei come per tutti, gli sguardi importanti per avere una buona immagine di sé si moltiplicano, i compagni, gl’insegnanti, … gli altri, il mondo.

La nostra realtà, di mia figlia e mia, è che il percorso è tutto in salita. Crescere non è mai impresa facile, aumentano la consapevolezza e le esigenze, come per tutti. Su questo percorso in salita ci stiamo arrampicando, ognuno con i propri mezzi ed il proprio ruolo. A tutti sono grata, resto giorno dopo giorno dell’idea che l’apertura dello “scrigno” di Ludovica è una ricerca sempre più difficile, ma … quando mai una “caccia al tesoro” è facile!?

[Crediti per l’Immagine]