Salvate mia figlia

Presidente Regione LazioRiporto le due lettere scritte all’On. Presidente della Regione Lazio Renata Polverini per supportare l’apertura del San Raffaele di Roma dove tante famiglie di disabili trovano le terapie necessarie e che in questi ultimi anni di tanto in tanto la Regione Lazio con i suoi atti (o mancati atti, come sostiene la proprietà dell’IRCCS San Raffaele, la Tosinvest) rischia di far chiudere.

Testo della lettera del 15 Agosto 2012

Gent.le Presidente,

buon Ferragosto!

Le scrivo nuovamente a proposito della minacciata chiusura dell’IRCS SAN RAFFAELE PISANA, dove mia figlia è seguita da tempo.

Mi dispiace non rispettare questi giorni di “vacanza”, me ne scuso,ma i problemi dei nostri ragazzi “speciali” non vanno mai in ferie, anzi in realtà questo periodo dell’anno rappresenta un momento di discontinuità che a volte può minare le loro sicurezze.

Sono sicura che lei si renderà certamente conto di quale problema potrebbe rappresentare la chiusura del San Raffaele, un punto di riferimento essenziale come già le scrissi nella lettera inviatole il 14.04.2011, che le allego per non ripetermi.

Mi rendo conto delle difficoltà della situazione sia generale che nello specifico delle due parti e capisco e apprezzo gli sforzi di entrambe per risolvere la questione.

Il mio appello è veramente quello di capire “noi” e le esigenze dei nostri figli: non sono NUMERI, ognuno di loro è una persona con problematiche ma anche mille risorse e ricchezze che la società TUTTA, dovrebbe imparare a conoscere e tutelare come un PUNTO DI FORZA e non di debolezza o unicamente in chiave di COSTI!

Condividerò con i lettori del mio blog (http;//mammaoltre.wordpress.com) questa mia lettera.

La ringrazio e spero

Simonetta Di Giovanni

Testo della lettera del 14 Aprile 2011

Gent.le Presidente,

le scrivo a proposito della chiusura dell’IRCCS SAN RAFFAELE PISANA, mia figlia è seguita da anni in questa struttura a proposito della quale vorrei fare alcune considerazioni dando nel contempo la mia testimonianza .

Con mia figlia siamo arrivate al San Raffaele dopo essere passate dalla ASL ( RME ) e da un altro centro privato convenzionato. Quando si diventa genitori di bambini “speciali” si dovrebbe immediatamente diventare genitori “speciali” ovvero in grado di gestire situazioni più complesse e delicate con grande equilibrio emotivo ma anche forse o soprattutto di gestire la scelta di tutto ciò che riguarda il percorso riabilitativo dei nostri figli sia teorico che pratico. Nella realtà all’inizio ci si muove in maniera spesso maldestra ,non sapendo valutare bene chi e cosa siano veramente in grado di “aiutare, a bei discorsi ( forse a scopo consolatorio?!) quando si passa alla realtà delle possibili proposte … lo sconforto ed errori di “approccio” che ancora scontiamo!

Al San Raffaele abbiamo trovato la competenza la passione e il rispetto che il prof. Albertini in primis trasmette, insieme ad un contesto architettonico accogliente e stimolante che, come ormai è dimostrato scientificamente, è un supporto fondamentale e non un “in più” per dare “lustro” alla struttura.

Con la situazione attuale tutto questo ovviamente è messo in discussione, i cambiamenti per tutti, ma in particolare per chi è , da un certo punto di vista, più fragile, sono causa di regresso, di stress e difficoltà e  i pochi o tanti progressi rischiano di essere seriamente compromessi .

Ma c’è un altro aspetto sul quale vorrei mettere l’attenzione. Noi genitori siamo ovviamente disposti a lottare per i nostri ragazzi per i loro progressi , per il futuro e per i loro diritti, ma non si può neanche vivere sempre “in guerra”. Forse dovrei parlare solo a mio nome per questo, ma io vedo che la serenità di mia figlia si specchia nella mia, lei ha bisogna di stemperare le sue tante e forse esasperate emozioni nella mia saldezza e nella mia serenità. E come si può essere sereni in una situazione dove non solo quei punti di riferimento finalmente trovati rischiano di “saltare”, ma ancor di più, forse, è allarmante il dover ancora una volta constatare che l’ATTENZIONE e l’INTERESSE non è la dove dovrebbe essere. Pur potendo capire le difficoltà delle parti, possibile che valori più ALTI, non rappresentino per “TUTTI” la PRIORITA’??!!

Finisco affermando con forza e convinzione qualcosa che forse finora ho dato per scontata ma mi sembra importante ribadire: i nostri figli, mia figlia, sono un valore assoluto .

Ringrazio per l’attenzione e spero

Simonetta Di Giovanni

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Mommy Blogging: Mamme partecipate!

Vorrei segnalare che il 9 giugno a Milano c’è un evento molto interessante http://mammacheblog.com/evento/2012/05/momtalk/. Mi piacerebbe molto poter partecipare per conoscere meglio e più da vicino questo “mondo” nel quale mi sto affacciando e avrebbe potuto essere anche un’occasione per “presentarmi” perché è una possibilità che questo congresso dà a tutti nell’ambito della sua MOMshowcase

Raccolta testate mamme blogCerto, mi sento decisamente fuori target:” Ecco, innanzitutto, l’identikit della mamma blogger: ha tra i 35 e i 44 anni, vive al nord ed ha iniziato a scrivere il suo blog da non più di 3,5 anni. La maggior parte delle mamme intervistate lavora da casa (73%), ma ha un approccio assolutamente professionale alla propria attività che considera in maniera imprenditoriale: è attenta allo sviluppo tecnologico del web (il 74%) e ha delle aspettative di crescita per il suo sito (77%).” (da una ricerca di Fattore Mamma)

Come prima cosa ho superato già da un po’ i 44 anni, questo fa sì che ho alle spalle un percorso più lungo come mamma e vengo anche da una generazione che certo non è nata né col computer, né con i social media nei confronti dei quali ero e forse in parte ancora sono- abbastanza diffidente.

Sul lavorare da casa invece ci siamo (magari anche in macchina e simili mentre aspetto che esca da scuola o finisca le sue terapie, ecc.) più che per quello che riguarda l’approccio professionale, viste le mie “inadeguate” conoscenze tecnologiche ed imprenditoriali. La mia motivazione non è imprenditoriale, ma è ancora più forte, la mia motivazione è il futuro di mia figlia! Se già per tutti i giovani il futuro rappresenta molte incognite ed incertezze, immaginate come può apparire “buio” e “ostile” per questi ragazzi speciali dai bisogni speciali! Se già la scuola ha lacune, inadeguatezze strutturali e applicative, il dopo scuola o l’oltre la scuola è attualmente, a mio parere, un panorama ristretto e sconfortante. E’ qui che nasce la mia idea di “esplorare” meglio ciò che esiste, scambiando esperienze e conoscenze con altri genitori con problemi analoghi e magari far nascere da esigenze comuni nuove realtà e nuovi progetti.

Ecco perché mi sarebbe piaciuto aprire la “finestra” che questo convegno offre, ovviamente per uno scambio reciproco, quindi anche per sollecitare l’apertura del “mommy blogging” su scenari differenti, apparentemente più marginali, ma molto meno di quanto si possa credere. Essere mamma ha un denominatore comune ma che va declinato in tutte le sue accezioni, non si è mamme solo quando i problemi sono pappe, pannolini e ninne nanne, si è mamme anche quando i figli sono più grandi e ti mettono alla prova, quando ogni giorno si lavora e si gioisce per una conquista di “norma” scontata e banale nell’iter di crescita di un figlio, quando niente è mai scontato e banale. Mettere tutte le diverse e ugualmente legittime esperienze e problematiche in comune non può che essere di aiuto a tutte, forse anche da qui potrebbe partire una più vera e profonda integrazione.

Mi sarebbe piaciuto, ma sono prima di tutto la mamma di una ragazza speciale e in questo momento per lei, in senso lato, è meglio che io stia qui. Ma sarò anche lì, voi andateci oggi http://mammacheblog.com/evento/come-partecipare/, io forse potrò “domani”.

Non si stropicciano le ali degli angeli

Come ho già detto, ho letto “Se ti abbraccio non aver paura” dove come genitori di figli speciali ci sono tanti momenti e situazioni nelle quali tutti ci si può riconoscere o immedesimare. Leggendo in particolare “… L’impiegata gentilissima che cura la pratica ha capito lo stato di Andrea e quando usciamo mi sussurra che è il mio angelo. Devo sentirmi fortunato perché è un regalo del cielo.” Mi sono rivista in diverse occasioni, l’ultima proprio qualche settimana fa, una signora, una nonna, molto accogliente e gentile che era piaciuta molto a mia figlia, dopo un po’ che parlavamo mi ha detto “Lei lo sa che sono degli angeli!?” Sì, lo so, ne sono consapevole e devo anche dire che malgrado quello che la gran parte delle persone può pensare, mi ritengo fortunata per questo! Io credo in Dio e penso che avere un figlio speciale sia una grande occasione su più fronti: come genitore, come persona e come credente. Quando è nata mia figlia una persona amica di famiglia, che sicuramente partecipava con affetto al momento che stavamo vivendo, mi disse: “ci dispiace, perché proprio a te?” Pur apprezzando la sua intenzione, mi sorprese questo spostare l’attenzione da lei a me e leggere la sua disabilità un po’ come un’ingiustizia che aveva colpito proprio me. Non l’ho mai vista in questo modo, soprattutto mi sembrava e mi sembra tutt’ora, spesso, che l’attenzione o il “compatimento” si riferiscano più a me che non a lei. Qui mi collego ad un’altra frase del libro, poche righe più giù della precedente: “… Sono convinti che Andrea sia una persona felice, capace di vivere dentro due dimensioni, quella terrena e un’altra che non riesco ancora a comprendere del tutto.” Io credo che sia rimasto radicato un vecchio concetto, un pregiudizio dovuto a quanto poco si conosceva ,anche in un passato non lontano, del mondo delle varie disabilità, che si può sintetizzare brutalmente in “scemo e contento”. Come se avere un ritardo intellettivo, in particolare, sia sì un gran problema, ma, al tempo stesso qualcosa che non ti fa capire la realtà e non essendo consapevole vivi felice! Felice come, altrettanto erroneamente, si pensa, o meglio, spero, si pensava, siano i bambini per il solo fatto di esserlo, come se “l’infanzia” bastasse a se stessa! Invece la cosa che più alimenta le mie preoccupazioni è proprio vedere, toccare con mano quanta “consapevolezza” abbiano, sensibilità, emotività, capacità di percepire atmosfere, disponibilità vera o meno di chi gli sta vicino! Quindi sì, sono degli angeli ma proprio per questo sono creature delicate e preziose, le loro ali sono il loro “sentire” così forte, un ipersensibilità che spesso vivono sulla loro pelle sia in senso metaforico che reale (vedi Horse Boy il libro o la fondazione). Tutto questo richiederebbe una grande cura, una grande attenzione, un grande amore e allora forse sì, le loro ali li porterebbero più facilmente verso la felicità dalla quale noi tutti verremmo “felicemente” contagiati. Ma se questo non avviene, anzi, “l’ignoranza”, la mancanza della giusta attenzione e tensione sono ciò con cui si devono misurare (scontrare), la sofferenza è ciò a cui vanno incontro!!! E questa sofferenza è responsabilità di tutti! “Tutti siamo veramente responsabili di tutti” (Giovanni Paolo II)

I viaggi dei papà

19 marzo, festa del papà, sento intervistato alla radio (Essere e benessere radio 24) un papà che parla dell’esperienza molto particolare fatta con suo figlio.

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Mi è subito piaciuto, aveva un tono pacato, un leggero accento veneto, parlava di un viaggio davvero speciale con un figlio molto speciale e ancor di più, disse che proprio nel giorno della festa del papà, voleva fare un riconoscimento alle mamme in quanto attente “sentinelle” e presenza attiva e insostituibile nella quotidianità in particolare dei figli “speciali”.

Ho pensato che fosse una delicatezza ed un riconoscimento nei confronti della mamma del suo ragazzo. Anche se lui era protagonista ed artefice del lungo viaggio in moto, nelle “americhe” con il figlio autistico, lei era non meno protagonista del quotidiano.

Ovviamente sto parlando di Franco Antonello, che da allora è apparso sulla copertina di Panorama, in una serie d’interviste in televisione (Invasioni barbariche, Che tempo che fa) , radio due,ecc.

E’ una cosa bella che la sua testimonianza resa in maniera ancora più dettagliata e viva dal libro di Fulvio Ervas “Se ti abbraccio non aver paura” stia avendo un “eco” così importante.

Si è “spalancata” una finestra su un mondo così poco conosciuto ed alle volte nascosto che non può che essere un arricchimento ed una chance importante per tutti.

Sottolineo per tutti, perché ho sentito che F.Antonello è stato contattato anche da tante persone non legate al problema dell’autismo, ma che sono rimaste “prese” da questa storia e dai suoi protagonisti.

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Quando ho sentito di quest’avventura di un papà con il figlio autistico, ho pensato subito ad un’altra storia che mi aveva ugualmente colpito, coinvolto ed emozionato: “Horse boy”, il racconto di un viaggio prima intuito, poi sognato ed infine fortemente voluto dal papà di Rowan, un altro bambino con diagnosi di autismo. L’incontro quasi casuale tra Rowan ed una cavalla e la loro intesa che sembra creare un ponte tra il mondo del bambino e la realtà circostante, sono lo spunto che porta questo padre a concepire un incredibile viaggio in Mongolia, “..la terra dove seimila anni fa, i cavalli furono addomesticati; la patria del popolo delle renne, tribù di sciamani che vive da sempre in simbiosi con gli spiriti della natura”.

Due storie diverse con tanti spunti in comune, il più forte l’amore per i propri figli, la voglia di stargli vicino, di capire, di vivere e condividere grandi emozioni insieme, senza farsi “fiaccare” dalle difficoltà (tante), dai problemi (grandi) .

Ognuno cerca di trovare un proprio modo per affrontare il difficile ruolo di genitore di un figlio “speciale”, ovviamente la più parte di noi non intraprende imprese così particolari ed avventurose e non scriverà libri, film, interviste, ma un po’ delle storie di tutti noi sono raccontate in questi libri, tante delle nostre emozioni, delle nostre ansie e delle nostre gioie.