Salvate mia figlia

Presidente Regione LazioRiporto le due lettere scritte all’On. Presidente della Regione Lazio Renata Polverini per supportare l’apertura del San Raffaele di Roma dove tante famiglie di disabili trovano le terapie necessarie e che in questi ultimi anni di tanto in tanto la Regione Lazio con i suoi atti (o mancati atti, come sostiene la proprietà dell’IRCCS San Raffaele, la Tosinvest) rischia di far chiudere.

Testo della lettera del 15 Agosto 2012

Gent.le Presidente,

buon Ferragosto!

Le scrivo nuovamente a proposito della minacciata chiusura dell’IRCS SAN RAFFAELE PISANA, dove mia figlia è seguita da tempo.

Mi dispiace non rispettare questi giorni di “vacanza”, me ne scuso,ma i problemi dei nostri ragazzi “speciali” non vanno mai in ferie, anzi in realtà questo periodo dell’anno rappresenta un momento di discontinuità che a volte può minare le loro sicurezze.

Sono sicura che lei si renderà certamente conto di quale problema potrebbe rappresentare la chiusura del San Raffaele, un punto di riferimento essenziale come già le scrissi nella lettera inviatole il 14.04.2011, che le allego per non ripetermi.

Mi rendo conto delle difficoltà della situazione sia generale che nello specifico delle due parti e capisco e apprezzo gli sforzi di entrambe per risolvere la questione.

Il mio appello è veramente quello di capire “noi” e le esigenze dei nostri figli: non sono NUMERI, ognuno di loro è una persona con problematiche ma anche mille risorse e ricchezze che la società TUTTA, dovrebbe imparare a conoscere e tutelare come un PUNTO DI FORZA e non di debolezza o unicamente in chiave di COSTI!

Condividerò con i lettori del mio blog (http;//mammaoltre.wordpress.com) questa mia lettera.

La ringrazio e spero

Simonetta Di Giovanni

Testo della lettera del 14 Aprile 2011

Gent.le Presidente,

le scrivo a proposito della chiusura dell’IRCCS SAN RAFFAELE PISANA, mia figlia è seguita da anni in questa struttura a proposito della quale vorrei fare alcune considerazioni dando nel contempo la mia testimonianza .

Con mia figlia siamo arrivate al San Raffaele dopo essere passate dalla ASL ( RME ) e da un altro centro privato convenzionato. Quando si diventa genitori di bambini “speciali” si dovrebbe immediatamente diventare genitori “speciali” ovvero in grado di gestire situazioni più complesse e delicate con grande equilibrio emotivo ma anche forse o soprattutto di gestire la scelta di tutto ciò che riguarda il percorso riabilitativo dei nostri figli sia teorico che pratico. Nella realtà all’inizio ci si muove in maniera spesso maldestra ,non sapendo valutare bene chi e cosa siano veramente in grado di “aiutare, a bei discorsi ( forse a scopo consolatorio?!) quando si passa alla realtà delle possibili proposte … lo sconforto ed errori di “approccio” che ancora scontiamo!

Al San Raffaele abbiamo trovato la competenza la passione e il rispetto che il prof. Albertini in primis trasmette, insieme ad un contesto architettonico accogliente e stimolante che, come ormai è dimostrato scientificamente, è un supporto fondamentale e non un “in più” per dare “lustro” alla struttura.

Con la situazione attuale tutto questo ovviamente è messo in discussione, i cambiamenti per tutti, ma in particolare per chi è , da un certo punto di vista, più fragile, sono causa di regresso, di stress e difficoltà e  i pochi o tanti progressi rischiano di essere seriamente compromessi .

Ma c’è un altro aspetto sul quale vorrei mettere l’attenzione. Noi genitori siamo ovviamente disposti a lottare per i nostri ragazzi per i loro progressi , per il futuro e per i loro diritti, ma non si può neanche vivere sempre “in guerra”. Forse dovrei parlare solo a mio nome per questo, ma io vedo che la serenità di mia figlia si specchia nella mia, lei ha bisogna di stemperare le sue tante e forse esasperate emozioni nella mia saldezza e nella mia serenità. E come si può essere sereni in una situazione dove non solo quei punti di riferimento finalmente trovati rischiano di “saltare”, ma ancor di più, forse, è allarmante il dover ancora una volta constatare che l’ATTENZIONE e l’INTERESSE non è la dove dovrebbe essere. Pur potendo capire le difficoltà delle parti, possibile che valori più ALTI, non rappresentino per “TUTTI” la PRIORITA’??!!

Finisco affermando con forza e convinzione qualcosa che forse finora ho dato per scontata ma mi sembra importante ribadire: i nostri figli, mia figlia, sono un valore assoluto .

Ringrazio per l’attenzione e spero

Simonetta Di Giovanni